Quella cura senza speranza…
Il problema che oggi vorrei porre e per il quale vorrei delle risposte riguarda l’assistenza agli anziani affetti da Demenze a Palermo.
Oggi sono malattie non più rare come una volta. Tutto ciò che a Palermo si può fare per le persone che ne soffrono è nulla. Mi sono accertata della cosa.
In Emilia e su tutto il territorio nazionale le strutture del sociale funzionano, a Palermo no, perché pur essendo previsto un disegno strutturale nazionale, nella nostra città non viene applicato…
“L’assistente sociale non si trova”: è la risposta tipica di centralinisti sprovveduti e schiavi delle dinamiche di potere, che nulla sanno e nulla possono perché non sono autorizzati. La mentalità del “anche se lo so non parlo” forse ha lasciato un gene nella mente di ognuno di loro.
Non sparo a zero come si potrebbe pensare, sono lucida e responsabilmente cosciente di ciò che dico. Mio padre è un medico, un ortopedico iscritto all’Ordine dei Medici di Palermo: ha l’Alzheimer; mia madre è sola ad assisterlo.
Non c’è nulla e nessuno ad aiutarci tranne un centro in via la Loggia che solo a guardarlo fa star male…
Ho parlato con il Dott. Giordano che mi ha confermato che se la parte sanitaria è stata svolta (mio padre è stato curato con diagnosi fatta a Firenze), l’unica cosa da fare adesso è prendere una brava Badante. Mio padre di badanti ne può avere a decine, non è questo il problema, ma io non voglio prenderne nessuna.
Voglio e ho diritto di avere l’assistenza così come avviene in tutto il territorio nazionale. E se ad avere l’Alzheimer fosse una persona con una pensione sociale? Probabilmente morirebbe mi hanno risposto a Palermo.
Un medico, il DOTT. GAETANO LISCIANDRA, ha avuto il coraggio di aprire una struttura in città ma qualcuno, non so chi, ha fatto in modo che chiudesse i battenti.
Forse il Dott. Lisciandra non ha seguito alla lettera le regole consolidate del potere sanitario palermitano? O forse i finanziamenti sono come un rubinetto che si chiude e si apre? Qui si aprono cliniche per gente ricca ed esibizionista.
A Milano e Bologna si va in centri ospedalieri dove i medici sono competenti e umili, perché lavorano con etica, seguendo il Giuramento di Ippocrate; poi, ci sono anche bravi medici palermitani che da Palermo se ne sono dovuti andare…
In questa città un medico lo devi chiamare Professore, nel resto d’Italia un medico è e resta un medico…
È sempre stato così, non è cambiato nulla in quella che era la mia Palermo: sporcata, offesa da chi parla (senza senso di responsabilità) di voler cambiare e intanto ride dietro ai cittadini.
Amo Palermo, i suoi meravigliosi palazzi, i suoi profumi e spero che qualcuno, magari un po’ diverso dai soggetti che esercitano il potere senza coscienza, abbia il coraggio di rispondermi.
Medici e politici di Palermo, provate a cambiare…
Daniela, non ti risponderà nessuno puoi contarci. Come senz’altro hai letto ho evidenziato degrado, malcostume ect. ect.di Palermo: ho cercato di coinvolgere la stampa locale. Risultato, non vedo non sento e non parlo. Il guaio sai qual è? Che noi che abitiamo fuori della nostra amata Palermo denunciamo tutto, ma il rovescio della medaglia è che nessuno ti ascolta. Che amrezza!
Sicuramente la situazione nelle regioni del Sud è decisamente peggiore che nelle regioni del Nord per quanto riguarda diagnosi e prima assistenza per i malati di Alzheimer. Io dico sempre che se le statistiche dicono che ci sono in Italia 800.000 malati, significa che in realtà ce ne sono almeno il doppio (ma credo sia anche peggio), considerando le regioni in cui non esistono le Unità Valutazione Alzheimer … Però, cara Daniela, io che sono lombarda e che mi rendo conto di essere in una regione “privilegiata” dal punto di vista sanitario rispetto alla tua Sicilia, ti assicuro che non è tutto oro quello che luccica. E che alla fine anche nella Lombardia dell’eccellenza sanitaria l’unica cosa che puoi fare è cercare una badante, compito peraltro disperato visto che ti si propongono cani e porci, qualifiche zero, conoscenza della malattia zero, l’importante è essere straniero, chiedere una palata di soldi e semplicemente “stare” con la persona malata. Anche qui chi ha la pensione sociale o la minima, e non ha risparmi o figli di supporto, non ha molte alternative. Noi abbiamo le RSA, Residenze Socio Assistenziali, pubbliche (ahah! prova ad accedere!!) ma soprattutto “private convenzionate” (conosci il sistema Formigoni?) ovvero accreditate dalla regione. Rette medie a partire dai 2100 euro al mese (minimo!!!!!!!) per un lager con le lucine colorate. I famigerati nuclei alzheiemer sono dei reparti chiusi, blindati, dove i pazienti vagano per i fatti loro, e quando sono troppo agitati o molesti vengono legati … ops “contenuti” (usiamo i termini tecnici e che diamine!!), come avviene regolarmente di notte. Io mia madre non ce la porto, ho fatto la scelta di lasciarla vivere a casa sua, passo tutte le notti con lei, la badante c’è solo di giorno da lunedi a venerdi, per la modica cifra di 850 euro al mese. Se chiedo un weekend di “sollievo” per poter andare a casa mia a lavare stirare e magari farmi una doccia lunga (un regalone ormai) mi vengono chiesti 125 euro per sabato e domenica !!! Sono disperata, nessuno ti aiuta nemmeno qui. Hai solo l’alternativa di chiudere gli occhi e abbandonare il tuo caro in un lager, o nelle mani della prima ucraina, peruviana, rumena che ti sconta la tariffa più bassa (si, noi dovremmo integrare gli stranieri, loro si fanno la guerra tra loro, ma questo è un altro discorso). Credimi, io non so se ne verrò fuori integra. E a mia volta guardo con invidia ai Paesi del Nord Europa, all’organizzazione dei nuclei alzheimer in Finlandia e in Olanda … Roberta
Ringrazio la Signora Carnemolla di avere sollevato il problema e la invito a continuare a farlo per potere iniziare a sperare che in futuro qualcosa possa cambiare, pur vivendo fuori .
Realmente è così, noi familiari ci ritroviamo ad affrontare impotenti tutto e non esiste veramente nulla.
L’alzheimer è una malattia devastante sia per il proprio caro ma anche per chi la vive.
Considerando che fra soli dieci anni ci sarà il raddoppio di care persone che si ammalano e quindi conseguentemente tantissime altre care persone saranno costrette a viverlo penso che il minimo che si possa fare è rompere questo silenzio . Ho iniziato a rompere il mio silenzio e a dire sempre cosa penso e cosa vivo. Mi sono iscritta in facebooK (non avrei mai pensato di farlo), mi sono iscritta in dei gruppi dove ho conosciuto le tante storie di care persone che vivono l’alzheimer. Ho capito che tutti e dico tutti , provavano ciò che provo io. Molte di queste persone mi hanno teso la loro mano pur non essendo fisicamente vicine a me, ciò mi ha dato la forza di uscire dal mio silenzio nonostante il dolore e la grande stanchezza. Con caparbietà sono riuscita a contattare il responsabile della federazione di Bagheria, ora aspetto che mi chiami in modo da iniziare ad attivarmi ed essere di aiuto anche ad altre care persone.
Sempre sperando che mi chiami perchè senza una guida mi verrebbe difficile capire da dove iniziare, la realtà che si vive qui è doppiamente difficile.Io sono una piccola goccia anzi piccolissima , ma sento il bisogno di farlo perchè ho capito che aiutando gli altri , aiuto anche me stessa.Naturalmente non conosco ancora cosa succederà domani, non sò se rimarrò delusa o altro.
DAL SILENZIO SI PUò E SI DEVE USCIRE. Rinnovo il mio ringraziamento. Giusy.
Le nostre sembrano delle voci nel deserto…che nessuno ha più voglia di “sentire” .Condivido pienamente tutte le vostre riflessioni e considerazioni soprattutto per ciò che riguarda la gestione delle badanti…Mi chiedo infatti, continuamente se un pensionato, per giunta gravemente malato può diventare un datore di lavoro e perchè l’indennità di accompagnamento è rimasta la stessa mentre inserendo la “figura di badante” (qualcuno mi deve spiegare quale titolo abilita ad essere badante), nel nuovo contratto dei collaboratori domestici c’è stato un aumento degli stipendi che sinceramente crea non pochi problemi economici a chi ha un familiare affetto da alzeimer.
Spero che qualcuno sensibilizzi il Governo a rivedere l’indennità di accompagnamento alla luce del nuovo contratto …per risparmiare a tante famiglie l’umiliazione delle vertenze da parte delle “badanti”.
Ciao!!1 Mi associo a Giusy!!! Ringrazio anch’io la signora Carnemolla per avere avuto il coraggio di dire ciò che succede in Italia sull’argomento demenze degenerative!!! E non solo!!! Io sono altamente indignata e mi dispiace tanto dal progfondo del cuore che ci siano differenze così enormi nell’organizzazione e nella attivazione concreta e valida di strutture e gruppi di sostegno, centri di ascolto e quant’altro serve per aiutare concretamente le famiglie che assistono un proprio caro malato di demenza!!! Io abito in Romagna e come ha scritto la signora Carnemolla,confermo anch’io che qui nella regione romagna le cose funzionano abbastanza bene!!! Ma c’è ancora molto molto da fare!!! Molte persone e familiari che vivono questa terribile realtà,sono ancora scettici e dubbiosi!!! Penso che non si rendano conto ancora bene di quale flagello è l?alzheimer e le demenze in generale!!!Penso si nascondano dietro un paravento per non soffrire troppo o per non voler capire ed entrare dentro al problema e subire la sofferenza!!! Io ho mio padre ammalato di Alzheimer che è accudito da mia madre e da me,mia figlia e mia sorella alternativamente!!! Ma la situazione si fa sempre più critica, complessa e pesante da sopportare!!! Ma io personalmente nonostante tutto questo non mi arrendo, non mi fermo, non voglio mollare!!! Il dolore e la rabbia infiniti che provo si sono trasformati in una forza talmente grande che dentro di me pulsava forte e sempre più forte, tanto da uscirne fuori per urlare al mondo intero cosa sta succedendo all’intera umanità!!! Anch’io come Giusy mi sono iscritta a FB Alzheimer Italia e sto per entrare nella Federazione del mio paese!!! E anch’io sono uscita dal guscio e dal torpore dell’Alzheimer, dal SILENZIO!!! In fb ho trovato gruppi e amici carissimi con i quali scambiare le nostre esperienze , i nostri sentimenti e le nostre paure!!! E non solo tra noi!!! Ma io voglio sensibilizzare iil più possibile le persone, perchè ancora dormono e non sanno!!!IL MONDO DEVE SAPERE!!! qualche tempo fa sono entrata sugli you tube nell’argomento Alzheimer e ho trovato e visto video e spot su questa triste realtà!!! mi sono indignata , ma non stupita, che la maggior parte di questi sono tutti in lingua straniera, specialmente spagnolo e portoghese!!!Quei poche che ci sono in italiano; molti sono stati censurati dalle reti Mediaset e Rai!!!Ecco questo dice tutto sull’andamento vergognoso e riluttante del nostro paese!!! IO DICO NO A TUTTO QUESTO!!!! UNIAMOCI TUTTI E URLIAMO PIù FORTE E SEMPRE PIU’ FORTE AL MONDO CHE è ORA DI SVEGLIARSI!!!! GRAZIE DI CUORE!!! ELENA
Scusate per gli errori nel mio commento!!! Grazie!!!