C’è voluta la protesta dei disabili, la loro ‘presa’ di Palazzo d’Orleans, quella definita dalla stampa “la rivolta delle carrozzine” e il duro confronto con un personaggio pubblico, ovvero Pif – con tanto di urla e strepiti – per far capire al presidente Crocetta che così non è possibile andare avanti.
Perché anche se lui si è detto “tradito” da chi avrebbe dovuto fare il suo lavoro, ovvero l’ormai ex assessore alla Famiglia ed alle Politiche sociali, Gianluca Miccichè (che di certo non mancherà a molti), come se fosse sorpreso da quanto accaduto, i disabili da tempo aspettano e sperano.

Vorrebbero cioè avere la certezza, che le istituzioni non hanno saputo garantirgli sinora, che il loro avvenire sarà migliore. Che potranno cioè condurre una vita dignitosa. Cosa manca a questo esercito di oltre 3.600 persone, tutti disabili gravi? L’assistenza domiciliare H24.

Il presidente ha promesso aiuto. E così, giovedì pomeriggio, a 48 ore esatte dal pandemonio, e quando già circolava il nome del nuovo assessore, ha informato che “al fine di definire una proposta di intervento intersettoriale e programmatico finalizzato all’integrazione socio-assistenziale e alla programmazione integrata degli interventi rivolti alle persone con disabilità della Regione Sicilia”, ha ritenuto “indispensabile istituire una struttura di coordinamento i cui componenti siano rappresentativi di differenti competenze e professionalità appartenenti sia ai diversi rami dell’Amministrazione regionale, sia al mondo delle disabilità”.

A coordinare i lavori della cabina di regia, “istituita con effetto immediato”, sarà Giovanni Cupidi, lo statistico tetraplegico 39enne di Misilmeri, da anni in prima linea per i diritti dei disabili, e tra i promotori della protesta di martedì. (GUARDA IL VIDEO DEL SUO FACCIA A FACCIA CON CROCETTA). Finalmente, c’è da dirlo, una buona notizia. Perché Giovanni è un giovane serio e soprattutto competente. Conosce la disabilità non solo perché la vive ma perché è costantemente in contatto con centinaia di persone che vivono nella sua stessa situazione. Giovanni, tra l’altro, lo scorso anno ha lanciato su change.org una petizione firmata da oltre 40mila persone, rivolta anche al governatore, per chiedere l’assistenza continuativa.

Giovanni, come hai accolto la proposta di Crocetta?

E’ una delle conseguenze di quello che è successo martedì grazie alla mobilitazione dei disabili e all’intervento fondamentale di Pif che è riuscito a smuovere una barriera e riportare all’attenzione un argomento dimenticato dalle sfere alte della politica, come l’ex assessore Miccichè ha dimostrato. L’ho accolta come l’opportunità di potere concretizzare risultati che inseguo da tempo per migliorare la condizione di tutti i disabili, perché la politica e la gente sappia e capisca, presti attenzione.  La stessa che mi auguro da ora in poi ci sia. Terremo d’occhio quanto accade, vogliamo risposte, soluzioni. Siamo persone, vogliamo vivere e non sopravvivere.

Il settore delle Politiche assistenziali in Sicilia, soprattutto in merito alle gravi disabilità, è tutto da rifare. Da dove bisogna iniziare?

Innanzitutto dai fondi che la politica deve trovare e mettere a disposizione, ad esempio, agendo sul bilancio in diversi modi. Bisogna renderli disponibili e sufficienti per tutti coloro che necessitano di assistenza H24, che vuol dire sempre, non un giorno o un mese. Naturalmente anche la politica nazionale deve fare la sua parte: i fondi che arrivano da Roma alle regioni devono essere senza dubbio aumentati e potenziati.

Non mancano già le critiche di chi vede la tua nomina una strumentalizzazione del governatore per strizzare l’occhio ai disabili ed allentare le tensioni. Cosa rispondi?

Tutto quello che ho fatto nell’ultimo anno può parlare per me. Prima di accettare l’incarico, che avrà comunque una durata breve, ho posto delle condizioni. Innanzitutto, i fondi necessari per mettere in campo politiche di programmazione, distribuzione e dove serva di nuova legislazione. Sarà una cabina di assoluta concretezza, sarà un percorso. Inoltre la mia partecipazione sarà pubblica: diffonderò sui social network ed il web il contenuto degli incontri, le idee in itinere, l’avanzamento dei lavori, in un’ottica di assoluta trasparenza. Sarò lì per tutti i disabili. Chiunque avrà la possibilità di monitorare quello che accade. Già la prossima settimana dovrebbe esserci la prima riunione. Io ribadirò le nostre esigenze, e tornerò a sedermi a quel tavolo solo quando ci saranno i fondi.

Nel giorno della protesta tu hai detto a Crocetta che la Sicilia deve prendere esempio dalle altre regioni, dove l’assistenza ai disabili funziona certamente meglio che da noi. Sono gli altri bravi, o noi, troppo incapaci?

Non è un discorso di bravura ma di attenzione. Le politiche di altre regioni in questi anni sono state più vicine alla realtà dei loro cittadini disabili. E’ stato anche merito delle battaglie di molte associazioni.

Adesso arriva questo incarico, ma – è bene ricordarlo – da gennaio tu usufruisci di due sole ore di assistenza domiciliare al giorno. E sei ancora costretto a pagarti di tasca propria gli assistenti che ti aiutano a svolgere qualsiasi attività quotidiana…

E’ vero, al momento continuo a sopperire con mie risorse, così come fanno migliaia di altri disabili. Inoltre, mi aspetta un grande lavoro che sicuramente inciderà sul mio stato di salute. Ma bisogna fare qualcosa, non possiamo più aspettare ed io ho accettato per questo. E ribadisco, che l’incarico è a titolo gratuito, non c’è alcuna speculazione di mezzo, nessuno ne trarrà un vantaggio esclusivamente personale.

Tu sei anche vicepresidente di Insieme per l’Autismo Onlus e tra i membri del direttivo del Disability Pride Italia. Come puoi immaginare, le aspettative, in merito al tuo operato, sono già tante.

Il mio obiettivo è solo quello di rappresentare le esigenze delle persone che vivono la disabilità grave. D’altra parte, mi sono sempre speso per stimolare un cambiamento culturale che potesse favorire l’autonomia e l’indipendenza delle persone con grave e gravissima disabilità. Un diritto sancito anche da una apposita convenzione Onu, sinora rimasta disattesa.

Dalla nota ufficiale del governatore abbiamo appreso che esiste anche un Garante regionale per la Disabilità. Una sorpresa per molti…

Sì, è una figura prevista dalla legge. Naturalmente non posso che augurarmi che si avvii un confronto proficuo e ricco di risultati positivi.

Intanto la giunta regionale ha deliberato con l’esercizio provvisorio, che dovrà essere approvato definitivamente dall’Ars, l’istituzione di un fondo regionale per la disabilità da 16 milioni di euro, (che dovrebbe, si spera, passare a 36 milioni). Ad ogni disabile andranno circa 10mila euro all’anno. Cosa si può fare con questi soldi, e soprattutto bastano?

Ritengo sia una misura insufficiente. E poi è del tutto integrativa. Se si pensa di risolvere il problema così non ci siamo, bisogna fare molto di più.

La Regione proprio oggi ha avviato una indagine interna per conoscere il numero esatto di disabili gravi perché sembra che negli ultimi due anni siano raddoppiati e Crocetta non si fida. Una mossa, già ritenuta da molti, l’ennesimo attacco del governatore contro chi protesta. Qual è la tua opinione?

Ben venga ogni sorta di censimento per avere dati certi ed attendibili. Io resto convinto che dopo le verifiche della Regione, i numeri dei disabili gravi non si abbasseranno di molto. C’è infatti da considerare un fattore demografico: ogni anno aumentano le patologie dell’anziano fragile ed i traumi conseguenti ad incidenti che creano disabilità gravi.

Allora buon lavoro!

Grazie, estendo l’augurio anche agli altri. Siamo un gruppo di persone disabili, “non dei cretini”. E tutti insieme continueremo a urlare sempre più forte fino a quando questa emergenza non sarà finita.